قضايا نفسية واجتماعية لمرضى التلاسيميا

قضايا نفسية واجتماعية لمرضى التلاسيميا المريض كما هو الحال مع أي مرض مزمن أخر ، يواجه مرضى التلاسيميا الكبرى تحديات كبيرة ، بالنظر إلى المتطلبات البدنية للمرض ونقص الوعي العام في العديد من الدول ، ما يعني أن المرضى وإبائهم وأسرهم يعانون من صعوبات نفسية في محاولة التعايش مع التلاسيميا . وقد يتعرض المرضى في أوقات مختلفة من حياتهم للعديد من الانفعالات مثل : *الإحباط * خيبة الأمل الأسى * العدوانية * الاكتئاب *القلق * الخوف من الموت * فقدان الثقة بالنفس * العزلة الغضب * الشعور بالكراهية من قبل الآخرين * الشعور بالتعرض لحماية زائدة والعديد من الانفعالات الأخرى. على صعيد أخر ، يتعرض المرضى لانفعالات ايجابية أخرى مثل الشجاعة والإحساس بالتحدي والتحمل وهذه قد تساعدهم على النضج بشكل أسرع والتحلي بسمات أخرى مثل الإبداع والشجاعة والصبر والثقة . الآباء. يتعرض الآباء لانفعالات سلبية وايجابية مشابهة وقد يشعرون بالإضافة إلى ذلك بالمسئولية أو الذنب تجاه الحالة الصحية لطفلهم ومعظم الآباء يشعرون بالصدمة عند حالة تشخيص حالة طفلهم لأول مرة . وفي الدول التي لا يتوفر فيها معرفة كافية بالمرض وعلاجه لا يتوفر لدى الآباء الاستعداد للرعاية الصحية المنزلية المكثفة التي تمثل جزءاً جوهرياً من القدرة على التنبؤ بحالة طفلهم على المدى الطويل ، ولعل تشخيص التلاسيميا يلقي بضغط هائل على علاقة الزوجين مما يؤدي أحيانا إلى الانفصال أو الطلاق من جانب أخر . وقد يعمل المرض على التقريب بين الآباء بحيث يزيد من تصميمهم على حماية الوالدان ودعم طفلهم فيندفع الوالدان إلى ايلاء قدر كبير من الاهتمام لرعاية الطفل المصاب بالتلاسيميا . الحصول على المعلومات والدعم من المهم بالنسبة للوالدين الذين لديهما طفل مصاب أن يبحثا عن العديدمن مصادر المعلومات عن التلاسيميا بقدر الإمكان في المكتبات والانترنت والآباء الآخرين الذين لديهم أطفال مصابون بالتلاسيميا . ويمكن أن تؤدي جمعيات التلاسيميا المحلية والوطنية دوراً رئيسياً في هذا الإطار بحيث تزود الوالدين بمصدر هام من المعلومات والدعم وتساعدهما على زيادة ثقتهما في مساعدة طفلهما والحيلولة دون إصابة طفل أخر بالمرض . الزواج والأسرة يمكن للمرضى المصابين بالتلاسيميا الزواج وإنجاب الأطفال إلا أن ولادة أطفال يتمتعون بالصحة والعافية من هذا الزواج أمر يعتمد على حالة التلاسيميا للزوج (الزوجة) أي إذا كان هذا الشخص معافى أو ناقلاً للمرض أو مصاباً به . وفي حالة زواج مريضين بالتلاسيميا من بعضهما البعض فكافة الأطفال المولودين سيكونون مصابين بالتلاسيميا والأخر ناقل لمرض التلاسيميا فان 50% من الأطفال سيكونون مصابين بالمرض و50% حاملين للمرض ومن ناحية أخرى , إذا تزوج شخصان أحداهما مريض والأخر غير نافل للمرض جميع أولادهما سيكونان ناقلين للمرض. يايجاز يستطيع المرضى الذين يلتزمون بأنظمة المعالجة الموصى بها أن يعيشوا حياة طبيعية وسعيدة بشكل تام. اللهم لا تدع لنا يا ربنا ذنبا إلا غفرته ولا مريضا إلا شفيته .. ولا مريضا إلا شفيته .. ولا مريضا إلا شفيته برحمتك يا أرحم الراحمين