* ما هي متلازمة الشخص المتيبس؟
تتصف متلازمة الشخص المتيبس بصلابة العضلات وتشنجاتها، وزيادة الحساسية للمنبهات مثل الصوت والأضواء، والاضطراب العاطفي الذي يمكن أن يسبب تقلصات العضلات، وفقاً لـ«المعهد الوطني للاضطرابات العصبية والسكتة الدماغية» في الولايات المتحدة.
وكثيراً ما ترتبط الحالة بالتشنجات العضلية التي يمكن أن تكون حادة جداً. وقال الدكتور إميل سامي مخيبر من مركز متلازمة الشخص المتيبس في «جونز هوبكنز ميديسن»: «يمكن أن تسبب هذه الحالة السقوط وألماً شديداً وإعاقة كبيرة... السقوط بسبب التشنجات الحادة أمر شائع جداً. يمكن أن يتم تحفيز هذه التشنجات عبر الانفعالات الشديدة والطقس البارد».
وقد تكون هذه التشنجات قوية بما يكفي لكسر العظام، وأي سقوط يمكن أن يؤدي إلى إصابة خطيرة.
وقالت ديون في مقطع الفيديو الخاص بها إن التشنجات تؤثر على «كل جانب» من حياتها اليومية، و«تسبب أحياناً صعوبات عند المشي ولا تسمح لي باستخدام الحبال الصوتية للغناء بالطريقة التي اعتدت عليها».
ويمكن أن تسبب أعراض المتلازمة القلق أيضاً. وقال الدكتور سكوت نيوسوم، مدير «مركز متلازمة الشخص المتيبس» في فيديو على موقع المنظمة: «العديد من المرضى، إن لم يكن جميعهم، لديهم قلق مرتبط بالمرض، وهذا القلق يتغذى في الواقع على الأمراض الجسدية التي يمكن أن يصاب بها الناس».

*من يتأثر بمتلازمة الشخص المتيبس؟
قال مخيبر إن الحالة تؤثر على نحو شخص واحد من كل مليون شخص، ولن يرى معظم أطباء الأعصاب سوى حالة واحدة أو حالتين في حياتهم.
تم الإبلاغ عن أول حالة لمتلازمة الشخص المتيبس في الخمسينات، وفقاً لنيوسوم، وكان يشار إلى المرض تاريخياً باسم «متلازمة الرجل المتيبس». منذ ذلك الحين، وجد أنه يصيب من النساء ضعفي عدد المصابين من الرجال، وتم تغيير الاسم إلى متلازمة الشخص المتيبس لتجنب الالتباس.

* ما الذي يسبب المرض؟
يُعتقد أن متلازمة الشخص المتيبس لها سمات مرض مناعي ذاتي، وفقاً لـ«المعهد الوطني للاضطرابات العصبية والسكتة الدماغية».
رغم أن السبب الدقيق غير واضح، وفقاً للمعهد، فإن «الأشخاص الذين يعانون من المتلازمة لديهم مستويات مرتفعة من gad، وهو جسم مضاد يعمل ضد إنزيم مشارك في تشكيل ناقل عصبي مهم في الدماغ».
نظراً لندرة المرض وغموض أعراضه، غالباً ما يسعى الأشخاص إلى الحصول على رعاية للألم المزمن قبل أن يحصلوا على رعاية عصبية. وفي المتوسط، يستغرق الأمر نحو سبع سنوات حتى يحصل شخص ما على تشخيص لمتلازمة الشخص المتيبس. ويقول نيوسوم: «في بعض الأحيان، يوصف المرضى بالجنون، لأنه في الفحص المبكر، لا توجد السمات المميزة لمتلازمة الشخص المتيبس».

* كيف يجري علاج المرضى؟
لا يوجد علاج معروف لمتلازمة الشخص المتيبس، لكن الأدوية قد تخفف الأعراض. ويمكن أن تساعد أدوية الغلوبولين المناعي في تقليل الحساسية لمحفزات الضوء أو الصوت، مما قد يساعد في تجنب السقوط أو التشنجات.
قد تكون مسكنات الألم والأدوية المضادة للقلق ومرخيات العضلات جزءاً من علاج هذا المرض. ويستخدم «مركز متلازمة الشخص المتصلب» أيضاً حقن توكسين البوتولينوم.
وقال مخيبر: «إذا تُرك المرض دون علاج، يمكن أن يسبب ضعفاً شديداً في ممارسة الحياة اليومية». لكن مع العلاج، يمكن السيطرة على الأعراض.
أوضحت ديون، التي قالت إنها عانت من مشاكل صحية لفترة من الوقت، إن لديها فريقاً رائعاً من الأطباء، وتتلقى الدعم من أبنائها. وتابعت: «أعمل بجد مع المعالج المتخصص كل يوم لإعادة بناء قوتي وقدرتي على الأداء مرة أخرى... لكن يجب أن أعترف بأن الأمر كان صعباً».
بالنسبة لفنانة مثل ديون، يمكن أن تكون الضوضاء الصاخبة والأضواء الساطعة بمثابة محفزات للتشنجات العضلية. وقال مخيبر: «هذا مرض شديد الصعوبة قد يكون له تأثير سلبي عليها إذا لم يعالَج بشكل فعال وفي الوقت المناسب».